ESTOS DÍAS, EN LOS QUE SE MEZCLAN TANTOS SENTIMIENTOS...

Estos días, en los que se mezclan tantos sentimientos, en los que puedes percibir la alegría y la tristeza en cada suspiro, son momentos para cerrar los ojos y soñar.

Para soñar con un futuro mejor, para maquillar el pasado con pinceladas de color, de aroma de flores, con tenues rayos de sol.

Te miro, como siempre, intentando transmitirte mi fe en tí.
En tus capacidades, que son tantas. Intento con mi sonrisa decirte que todo va a salir bien. Que tras la Navidad, llega un nuevo año en el que habrá menos tormentas y nubes negras.
En el que sabremos saltar entre los charcos, y reír bajo la lluvia.

Intento también que mis besos sean como mariposas que vuelan hacia tí. Que notes que cada mirada es un impulso al futuro. Que mis brazos sostendrán cada embiste del viento, cada empujón del destino.

Y estos días, en los que unos ríen y otros tantos lloran... Yo sólo pido seguir de pie. Unas veces llorando de risa y otras enjugando lágrimas de impotencia. Mientras queden lágrimas que recorran mis mejillas, me ayudarán a despertar y a no rendirme.

Y no pido otra cosa que seguir participando de tu conquista. De tus silencios, de tus primeras sílabas, de tus primeros mensajes de amor.

Otro año nos espera, para demostrarle al mundo que cada día vamos a subir un escalón. Que no nos quedaremos en el suelo. Aunque no caminemos, siempre miraremos al cielo.
Hacia donde miran los guerreros. Los luchadores.

A MIS HIJOS... CARTA A MIS TRES TESOROS

A mis hijos...

Os quiero. Os quiero tanto que no hay palabras para escribirlo. 
Cuando leáis esto, seréis mayores, personas independientes, distintas, con vuestra vida propia.
Espero haber sido la madre que merecéis. Que vuestra infancia haya sido feliz.
Me he equivocado en muchas ocasiones, lo sé. Os he regañado más de lo que debiera, puede ser.
Pero ahora que ya sois grandes, me gustaría que al mirar hacia atrás, una sonrisa se dibujase en vuestro rostro. Que estéis llenos de ese amor que he procurado daros toda mi vida.
Los tres, cada uno diferente, habéis llenado todos los rincones de mi corazón. Habéis hecho florecer mil primaveras en fríos inviernos. Y ni una sola noche de mi vida, en las que he permanecido despierta, cuando estabáis malitos, he sentido que no mereciese la pena. Si cierro los ojos, todavía puedo veros correr hacia mí. Y puedo sentir vuestros abrazos, vuestros besos. Puedo escuchar todos los te quiero.

Siempre estaré, con los brazos abiertos para vosotros. Como cuando eráis niños, y os hacíais daño jugando. De la misma forma que os curaba y os daba mimos, lo haré siempre.
Siempre, pase lo que pase, podéis correr hacia mí. Os secaré las lágrimas del desamor, os curaré las heridas del corazón.

Aunque ya no os daré cada día el beso de buenas noches, cuando vengáis os daré muchos, muchos besos. Para que cada noche pongáis uno en vuestra frente...

PORQUE A VECES, LLENAMOS EL BAÚL SIN DARNOS CUENTA...

Porque a veces, llenamos el baúl sin darnos cuenta... De que los besos que no damos, no volverán...


Quisiera no tener que separarme jamás de tí. Acariciar esa carita, esas manitas, sin pensar en nada más.

Algún día, serás mayor... Y los besos que no te haya dado en tu infancia, quedaran secuestrados en el baúl de los recuerdos.

Dónde se quedan esos te quiero, esos abrazos, esas miradas de amor, que por alguna razón no se dijeron, no se dieron...

Prometo entregarte ese baúl vacío.

No dejaré pasar una oportunidad para recordarte que no hay nada más importante que tu risa. Nada más reconfortante que tu olor. Nada más maravilloso que verte crecer.

Cuando seas mayor, y tengas tú también tu propio baúl de sentimientos, no dejes que se llene nunca.

Ama, quiere con locura. Aunque llores en el camino. Aunque las piedras duelan. Aunque los vientos cieguen.

Tú sigue amando, regalando sonrisas, abrazando a la vida.

Ahora mismo, que estás dormido a mi lado, te acaricio y te beso en silencio.

Despacito,
te susurro al oído que te quiero.

ABRÁZAME HIJO MÍO...

Para las madres que adoran a sus hijos, para los padres que darían todo por ellos, y para los hijos que necesitamos el abrazo de mamá y papá...


Abrázame hijo mío.

Que pasa mami?

No pasa nada cielo. Necesito sentir los latidos de tu corazón. Voy a contarte algo que ahora no entenderás, pero que cuando seas mayor y lo leas, quizás entonces me comprendas bien.

Dime mami...

Quiero que sepas que pase lo que pase, yo siempre estaré aqui. Que siempre podrás volver a mis brazos.
cuando tengas miedo, cuando te asuste el mundo, cuando necesites que te diga lo muchísimo que te quiero, aqui estaré.

Cuando la vida se complique, cuando te equivoques, cuando escojas un camino erróneo, aún en esos momentos, aqui estaré.

Cuando alguna de tus primaveras no veas salir el sol, cuando anheles mi calor, aqui estaré.

cuando te sientas diferente, extraño. Cuando alguien te rechace por ser excepcional. Cuando quieras encontrar un refugio, aqui estaré.

Cuando tus pies se cansen de caminar, y necesites que te sujete en mi regazo. Cuando quieras que te acompañe en tu viaje, aqui estaré.


Cuando tu memoria te lleve a tu infancia, y quieras recordar lo especial que fuiste para mí, aqui estaré.

Cuando yo me haya ido, cierra los ojos y piensa en mí, esté donde esté... Aqui estaré.

Siempre.

Eneko y yo os mandamos un enorme beso todos. 
Muakkkkkksss !!! 

DEDICADO A LAS MADRES QUE SUFREN...

Dedicado a las madres que sufren. A los hijos que sufren. Cuando nadie tiene culpa del sufrimiento... Pero nadie lo puede controlar.
Cuando te gustaría dejar de sentir tan intensamente. Cuando se ama de verdad...

Por qué lloras?
Dime mami que te pasa.
Yo quisiera que todo estuviera bien. Que nunca te pusieses triste por mi culpa.
Ya sé que no soy responsable de lo que me pasa, pero soy una persona como tú, y sufro si tu sufres.

Hay días en los que te noto preocupada. Que me besas distinto, me abrazas distinto, y tu mirada, es reflejo de un mar azul.

Yo intento que estés contenta. Cada día me esfuerzo para que tu sonrisa sea mi mejor medicina. Y sé que a veces es complicado, porque estás cansada y asustada.

Qué puedo hacer yo, siendo tan pequeño? Cómo podría arrancarte una sonrisa cada amanecer?

Ya sé... Voy a quererte más aún. Voy a darte muchos muchos besos. Y si algún día no puedo dartelos, te los enviaré con la mirada.Los niños como yo sabemos besar de muchas formas.

Tu no estés triste, mami. Yo sé que viajas cada noche, mientras duermo, a un lugar que se llama Esperanza. Sé que pasas mucho rato allí, hablando con las hadas que viven en ese lugar. Y les pides por mí. Les pides más pócimas. Pócimas llenas de esperanza. De ilusión.

Yo no sé que pasará en el futuro,pero si sabía que mi destino era éste antes de nacer. Necesito saber que me va a acompañar tu sonrisa, cada día, cada noche. Necesito saber que seguirás viajando a ese lugar, y trayendo a casa más esperanza.

Ojalá algún día tus lágrimas no lloren.Ojalá quer rían conmigo.
Ojalá esas lágrimas que hoy escondiste, sirvan mañana para regar un jardín lleno de flores.

Aunque mami, la flor más bonita, eres tú.

Gracias por dar tu vida por mí.

CARTA DE ENEKO A SU HERMANO JAVIER

Querido tato Javier:
Gracias.
Gracias por quererme tanto. Por cuidar de mi, incluso cuando me despierto a medianoche, y alguna vez, por no despertar a papá o a mamá, te has quedado despierto a mi lado.
Gracias por aguantar con humor mi mal genio. Cuando me enfado a veces no controlo y te doy manotazos. Y se que algunos duelen...
Gracias por darme chocolate a escondidas, aunque mamá haya dicho que no me daba más.
Gracias por esos abrazos tan tiernos, por jugar conmigo, por tus risas cómplices cuando hago alguna trastada.
Gracias por acostarte a mi lado, porque aunque me cueste expresarme, me hace sentirme seguro.
Mi hermano mayor esta conmigo... Nada malo me va a pasar... Nunca.

PROPÓSITOS Y METAS DE ESTE BLOG

Uno de los propósitos de esta página?
Conseguir que personas como tú, o como tú, que no viven de cerca la discapacidad, abran su mente.
Que entre todos seamos capaces, de ofrecer una vida mejor a estos niños.
Posiblemente no podamos cambiar desde aquí las leyes. No podemos con casi total seguridad eliminar las barreras universales.
Todo eso estaría genial, pero mi meta es otra.
Me gustaría que un niño con necesidades especiales, fuese el centro del cariño. Que no miremos para otra parte, disimulando y creyendo que así nos ahorramos un momento difícil de manejar.
Porque en definitiva, creo que la mayoría de la gente lo que tiene es falta de información.
No sabemos como hablarle a un niño que no nos mira, que posiblemente sus manos estén rígidas, y sus movimientos sean involuntarios.
Que les decimos a esos niños, como debemos hablarles?
Yo creo que lo más importante es la empatía. Pensar que mañana te podría pasar a ti, y que a buen seguro querrías que la gente te tratase bien.
A un niño con alguna discapacidad, sea cual sea el grado, sólo hay una manera de tratarlo. Con cariño y respeto.

Solemos pensar también que los padres se sienten incómodos o invadidos cuando nos acercamos a su hijo. Mentira. No hay nada que reconforte más a un padre/madre, que sentir que su hijo recibe atención. Acércate a ellos, con una sonrisa, y dirígete a su hijo como lo harías con el tuyo.
Le puedes revolver el pelo, darle una palmadita en el hombro, y hablarle. Aunque parezca que no escuche. Aunque no escuche.
Todas las personas captamos las vibraciones externas.Por qué pensamos que los niños no lo perciben?

Y también hay que pensar en los padres. Si tenéis ocasión de ayudar, no es tan complicado. Una sonrisa, un café, un "Aquí estoy"...
Ese sería un buen comienzo.

GRACIAS POR ELEGIRNOS

"Siempre pienso, que entre todos los papas del mundo, nos elegiste a nosotros. Y no te vamos a fallar nunca. Gracias por venir a nuestra vida"

CARTA DE ENEKO A SU PAPÁ

Hola papi
Te escribo estas palabras a través de mami. 
Se que intentas entender por qué tengo tantas dificultades. Para tí, cualquier revisión es angustiosa. Cuando ves a gente extraña evaluando mi comportamiento, mi forma de jugar, mi risa...
Sé que te gustaría que todo fuese distinto. Algunos días se que me miras y tu corazón llora. Sé que darías lo que hiciese falta, tu vida entera, para que yo fuese como mis hermanos.
Sé que estás asustado. Que me quieres tanto que crees que yo sufro.
Cuando me abrazas y cierro los ojos, puedo sentir ese amor. No me hace falta hablar para saber que siempre estarás ahí. Que nunca me fallarás.
No pienses que yo no soy feliz. Que la felicidad no se mide en capacidades. Se mide por lo que recibes, por lo que decides hacer con lo que recibes.
Yo recibo cada día mucho amor. Y decidí ser feliz, por todo lo que me das.
No te prometo nada. No sé si conseguiré llegar a lo más alto. No sé si me detendré a medio camino, o cuantas veces caeré al subir.
PEro si te prometo que voy a luchar. Por tí. Para que sigas estando tan orgulloso de mí. Aunque a veces te duela.
Y voy a luchar por mí. PAra ser fuerte y ayudarte cuando sea mayor y me necesites.
TEngo muchas ganas de vivir y llegar a ser un hombre. Un hombre bueno, honesto. Aspiro a lo mejor.
Algún día conseguiré ser como tú.

Siempre serás el faro que buscaré a medianoche...
Te quiero papá.

DEDICADO A TODOS LOS PADRES/MADRES QUE TIENEN MIEDO... QUE SE SIENTEN CULPABLES

Dedicado a todos los padres/madres que tienen miedo, que se sienten culpables, que les cuesta aceptar la realidad... 

Ella le mira y suspira
Quiere decirle tantas cosas...
NEcesita contarle como ha sido cada amanecer, cada lluvia, cada rayo de sol. Pero las palabras se disfrazan de aire, y no quieren sonar.

Ella quiere recordar lo que pasó. Cierra los ojos y busca entre sus recuerdos ese momento. En el que decidió que no podía ayudar a su hijo. Y huyó. Huyó sin irse. Se quedó sin estar ahí.

Y paseó su desgracia por dónde la quisieran escuchar. Lloraba su mala suerte día y noche. Miraba a su hijo, y su culpa era tal que no era capaz de quererle. Y le amaba. Y quería quererle.
Pero sentía que no sería capaz de darle lo que se merecía. Se sentaba en una silla, durante horas, esperando que el amanecer se llevase consigo ese dolor punzante en su pecho.

Y cuando la claridad iluminaba la habitación, se acomodaba la ropa, y salía. Y atendía a su hijo. Como se atiende a un extraño. No le faltaba nada, no carecía de ningún cuidado.

Pero los ojos de su hijo estaban constantemente viajando. Intentaba llegar sin conseguirlo al lugar al que había marchado su madre.

Él intentaba decirle, con su forma peculiar de expresarse, con señas, medias palabras, con la mirada, que era la mujer más bella del mundo.
Que no tuvo culpa de lo que pasó. Que la vida quiso que le faltase un poquito de vida al principio. PAra que la valorase y la sintiese mucho más que los demás.
Él la mira, sus lágrimas resbalan hasta detenerse en sus labios. Esos labios que intentan gritar, que quieren gritar.
¡MAMA! ¡TE QUIERO MUCHO MAMI!

Un día, alguien dejó un paquete a la entrada de la casa. Dentro, una cajita vacía. Con una nota escrita. LA nota decía:
"El aire que me faltó al nacer, tú me lo regalas cada día. Gracias mamá"

En ese momento regresó de ese lugar al que huyó. Volvió a mirar a los ojos de su hijo. Volvió a latir su corazón.
Ya nunca más le dijo adiós.

LOS HÉROES SILENCIOSOS

Dedicado a los heroes silenciosos. A los padres, madres, que cuidan sin descanso y muchas veces sin ningún reconocimiento a sus pequeños. Verdaderos guerreros, que sonríen con corazones remendados. 

***************

Diario de un sueño. 
En esta página os cuento todas mis inquietudes.
Un ejercicio a veces difícil. Complicado trasladar a palabras sentimientos dispares. No me siento orgullosa ni feliz por tener un hijo con discapacidad. Me siento orgullosa y feliz por tener conmigo a mi hijo. Porque puedo verle crecer, y a la vez él me está ayudando a crecer como persona.
Cuando escribo mis sentimientos, siempre intento reflejar tanto lo que yo siento, como lo que observo que sienten padres en mi situación.
Hoy me decía una amiga que yo soy muy fuerte, paciente, y que me enfrento a todo. Puede que así sea, pero tengo una ligera ventaja sobre alguno de vosotros. Mi pasión por escribir. Conozco a maravillosos padres que permanecen en la sombra, que luchan a diario por sus hijos. Muchos de esos maravillosos padres estáis leyendo esto. Pero no encontráis palabras, no sabéis o no quereis expresar lo que sentís.

Padres que son capaces de pintar con sus ojos, una primavera en un frío dia de invierno. Que lloran, con los ojos cerrados, y la lágrimas, que no brotan, son pinceles que mezclan los colores.
La mirada de un padre con un niño especial, tiene todos los colores del arco iris. Sabes por qué? Porque muchas veces lloran mientras ríen, como cuando brilla el sol entre la lluvia. Así es nuestra vida...


Por eso quiero hacer un homenaje a todos los padres y madres que seguís mi página. Que derramáis lágrimas y asentís con la cabeza cuando me leéis. Que os sentís identificados con mis vivencias, mis reflexiones. Y que seguís luchando. Esos padres que me escriben, que me dejan mensajes emotivos y agradecidos. Esos padres que mañana seguirán luchando. Esos padres a los que nadie les dice que son valientes, que son luchadores, que son los mejores.
Un aplauso para todos ellos.
Un enorme abrazo y mi total reconocimiento y apoyo a los héroes silenciosos.

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CUANDO LA INCOMPRENSIÓN TE SUPERA...

Alguien me dijo en una ocasión :
"Parece que por el hecho de tener un problema haya que quererlo más..." Queriendo decir que no entendía mi empeño en reclamar cariño para mi pequeño. 
Casi me caigo de la silla. Que???? Cómo???
POR SUPUESTO que hay que quererlos más. Pero sin dejar de querer a nadie. Yo quiero por igual a mis tres hijos, que nadie piense lo contrario. Pero si uno de tus hijos te necesita más, que haces?, lo tratas igual que a los demás? No señor mío, una madre se desvivirá porque ese hijo encuentre en ella el refugio y La Paz que necesita. Porque no sabe decir te quiero, no tiene las mismas herramientas, y tenemos que demostrarle a cada minuto que es importante y querido. Y yo no veo celos en mis hijos, ni reproche alguno. Será que los niños tienen más conciencia que los adultos?
Cuando pienso en esos niños a los que su propia familia excluye, o que intentan darle al tema una normalidad que no existe, uf, me desespero. Porque no tienen que ser iguales, y es la diversidad lo que nos hace personas. Yo no quiero que traten a mi hijo con indiferencia, prefiero que lo llenen de besos.
Y poco a poco estoy consiguiendo que mi hijo sea más cariñoso, tiene más confianza y expresa más sus sentimientos. Y a eso también se aprende. Un niño que recibe mil besos al día, abrazos, y que le dices guapo!, precioso! Cada vez que te mira, es más que probable que corresponda con la mejor de sus sonrisas. Y eso, como el anuncio de las tarjetas, no tiene precio.

Y TÚ HICISTE...

Y tu hiciste que escuchase la música y no la oyese. 
Y tu hiciste que sentir un abrazo fuese algo más especial. 
Y tu hiciste que para decir "te quiero", no hicieran falta palabras. 
Y tu hiciste, que la palabra lucha, se instalase en mayúsculas en nuestra casa. 
Y tu hiciste que todos, seamos más fuertes, más valientes...
Todo eso hiciste tu, con tus limitaciones, con tu dificultad, con todas esas cosas que a veces no nos dejan ver lo verdaderamente importante de una persona. La capacidad de dar tanto por tan poco. 
Nunca te daremos ni la mitad de lo que nos estas dando a nosotros.

OCURRENCIAS INFANTILES...

Los niños son geniales.
El otro día en casa estaban hablando mi hijo mayor y un amiguito suyo, y El niño le preguntaba a mi hijo cuánto tiempo tenía Eneko.
- Tiene 2 años-
- ahhh..-. Contesto el amigo. -¿Y cuándo empieza el cole?-
-Pues el año que viene, aunque mi madre me ha dicho que irá a uno especial-
Entonces irá al mismo colegio que mi hermano...-
-Pues no se- respondió mi hijo
Entonces el amigo se acercó y me lo pregunto.
-si, irá al mismo colegio que tu hermano-
- pues que suerte!! En ese colegio tienen piscina, y es un colé muy chulo!!!
El amigo de mi hijo se acercó a Eneko, se arrodilló frente a el y le dijo:
- eneko, ya verás que bien lo pasas en el colé. Tienes mucha suerte, sabes que tiene hasta piscina?

Es una suerte ir a un cole especial?
Si tiene piscina, sin duda. Quiero pensar a partir de ahora como un niño de diez años.

CÓMO ÉRAMOS ANTES SER PADRES ESPECIALES

Muchas veces pienso como era yo antes de que nacieras. Cuando mi vida era "normal", y tenía los problemas de las familias "normales". Creo que hay que cosas y situaciones que tienes que vivir las para comprenderlas. Alguna vez, o sinceramente bastantes, me he sentido sola e incomprendida. Esperas que los demás, las personas que te rodean, sientan lo mismo que tu. Supongo que eso es imposible. Recriminas en silencio a los que no te preguntan por tu hijo, los que viven su vida al margen de tu sufrimiento y te alejas del mundo que parece no entenderte. Y a veces pienso que no soy justa, o que interpretas mal acciones que en otra circunstancia obviarías o no tendrías en cuenta. Sólo los padres sentimos en nuestras carnes lo que sufren nuestro hijos, y así debe ser supongo. Nos volvemos egoístas? Es posible. A lo mejor las personas huimos de los problemas por miedo, o por no saber como ayudar... No lo se. Ojala me acordase de como era antes de que nacieras, seguramente entendería mejor al resto del mundo...

TIEMPO SIN CALENDARIOS

Hace tiempo deje de contar los meses. Y a veces me cuesta decir con precisión la edad que tienes. Creo que es una autodefensa, para no compararte con nadie. Porque si no pienso en nada es más fácil. A veces algunas personas me devuelven a la realidad, como cuando vamos al hospital y a la hora de pesarte alguna enfermera me dice : -ponlo en la báscula de pie para pesarlo-. En esos momentos tengo que volver a explicar que no te pones de pie, y en algunas ocasiones la mirada de la enfermera no hace justicia con lo que se esperaría de una profesional. Te preguntan:-¿cuanto tiempo tiene?-. Te ves en la situación de tener que explicar que tu hijo tiene esto y aquello y que por eso no puede ponerse en una báscula de mayores. Por suerte casi todos los pediatras del hospital conocen a eneko, y en cuanto entramos en la consulta nos relajamos.
Tu naciste hace dos años, pero no tienes 28 meses. Contigo rompimos los calendarios, tu nos dirás cuando volver a colgarlos en la pared. No tenemos prisa.

CARTA DE ENEKO A SU PAPÁ II

No se qué haría yo sin ti. Dicen que madre no hay más que una, pero yo te incluiría a ti. Me cuidas día y noche, te acuestas conmigo y me abrazas hasta que me duermo. Se qué sufres mucho, pero no te preocupes, lo haces fenomenal. Y te quiero mucho papi. No podría haber escogido un padre mejor.

ALGÚN DÍA EL RECUERDO NOS TRAERÁ FELICIDAD

Algún día, miraré atrás, y sonreiré al recordar estos días. Estoy segura de que viendo las cosas desde una relativa distancia, todos los malos momentos pierden fuerza. Se diluyen en la memoria. Y se van mezclando con recuerdos más dulces y amables.
Cuando recuerde los días pasados en el hospital, seguramente recordare también los momentos de intimidad, abrazada a mi hijo dormido. Y esa sensación de amor inmenso, borrará parte de los sustos que pasamos.
Y cuando recuerde lo lento que hemos avanzado, seguro que recordare con más claridad el esfuerzo y las ganas de luchar y superarse de mi hijo.
Y también estoy segura, que cuando haga un repaso general a lo vivido, desde que nació y estuvo en la incubadora, lo miraré y pensaré que todo ha merecido la pena.
Que somos supervivientes del desanimo, que fuimos capaces de sonreír al viento. Y de frenar huracanes. Con nuestro amor.
Cuando recuerde lo que fuimos, estaré muy orgullosa de Eneko.
De su papá, de sus hermanos, de todos los que nos han acompañado en el viaje.
Y de vosotros también.
Algún día, el recuerdo nos traerá momentos de felicidad.

TODOS BUSCAMOS SER FELICES

 Y lo buscamos durante toda la vida, olvidándonos a menudo de que la felicidad está presente cada día, aunque dure unos minutos. Hoy es el día perfecto para ser feliz, no mañana, ni pasado. Hoy tienes la oportunidad de cambiar tu destino, de enfrentarte a tus miedos con valentía.
Quizá mañana sea tarde. Quizá mañana hayas perdido una ocasión valiosa de reír, de besar, de abrazar...
Hay algo en lo que las personas que viven una situación como la nuestra llevamos ventaja al resto, es en que tenemos claro que la felicidad no se mide en riqueza ni en lujos, sino en una sonrisa, en avanzar poquito a poco, en subir la montaña centímetro a centímetro.
La felicidad es una actitud, es la percepción del mundo a través de los ojos de nuestros hijos. Aprendamos a vivir como ellos.

CONFIAR EN TU HIJO

Confiar no es esperar que tu hijo sea el mejor. Confiar es saber que luchará y peleará contra las adversidades. 
Confiar es ayudarle a levantarse cuando caiga, sabiendo que aprenderá algún día a no caerse.
Confiar es quererle tal y como es, y animarle a descubrir, aprender...
Confiar en tu hijo es tenerle infinito respeto. 
Si pedimos una sociedad solidaria, humana, respetuosa, comencemos por lo que tenemos más cerca.

Yo miro a mi hijo y veo un niño. Pero ante todo, veo a una persona.
Confio en ti, hoy y siempre.

DECÁLOGO DE UNA MADRE DE UN HIJO ESPECIAL

1. No te culpes. Tu hijo ha nacido diferente, porque tenía que ser así . Es su identidad. 

2. No te avergüences. Aunque parezca una barbaridad pensar eso, hay padres que sienten que sus hijos son menos válidos por tener una discapacidad. No es falta de amor. Más bien falta de información.

3. Habla de tu hijo en positivo. No te lances al pesimismo y la lágrima fácil. Tu hijo no se lo merece. Cuéntale a él y al mundo las cosas fantásticas que hace, aunque sean pequeños avances.
4. Intenta olvidar las etiquetas. Tu hijo, a partir de un diagnóstico, sigue siendo el mismo de antes. Deja a los médicos ejercer su trabajo. Tu haz el tuyo.

5. No hagas comparaciones. En el mejor de los casos, es una pérdida de tiempo. No vas a encontrar a nadie parecido a tu hijo. Eso es lo maravilloso de tu hijo. De todos los hijos del mundo. De todas las personas del mundo. Todos somos distintos.

6. Ríete mucho. Tírate al suelo. No hay madre que en el fondo no quiera saltarse las reglas. Date el gusto. Tu hijo necesita una madre, y esto es muy serio, que esté un poco desequilibrada. No está muy bien visto pero aquí no nos importa más que nuestro hijo.

7. No te canses de decirle "te quiero." Díez, veinte, cuarenta veces. Aunque quieras deportar lo en alguna ocasión. Aunque te gustaría cerrar lo ojos y que cuando los abrieses estuvieras en una playa paradisiaca. Sola. Más sola que la una. Aún en esos momentos. Abrázalo y dile que le quieres. Incluso diselo sin hablar. Con la mirada también se dicen muchas cosas. Aprende a querer con los ojos.

8. No te pongas metas. No quieras ver a tu hijo en su futuro. Te perderás el presente y además puede que pienses lo que pienses te equivoques.

9. Alejate de la gente que te debilita. Las personas que te tienen lástima, las que fingen que con ellos no va el tema, los que miran a otro lado y desprecian a tu hijo...todos esos fuera de tu vida. Conserva a los que están ahí cuando los necesitas y siempre tienden sus brazos hacia tu hijo.

10. Quiere te mucho. Mírate al espejo cada día y repítete que eres la mejor madre, la más guapa. Aunque no te haya dado tiempo ni para peinarte. Y piensa siempre algo muy importante. Los recuerdos de nuestros hijos no serán materiales. Si fuese así solo querrían a sus padres los niños ricos. Intenta dejarles un legado lleno de caricias, conversaciones debajo de una sábana, galletas de chocolate, pompas de jabón, y muchos muchos besos.

NIÑOS CON MANUAL DE INSTRUCCIONES.

Ser padres de un niño como Eneko es como conducir un fórmula 1. 
Aunque hayas estado toda la vida conduciendo, aunque parezca que todos los coches son iguales, te encuentras frente a un coche así y te das cuenta que todo lo que sabes sobre el manejo no te va a servir de nada. O de casi nada.
Cuando comienzas a ver botones y más botones, monitores, palancas... Todo se complica.
Ayer tuve una reunión con la logopeda, me dio unas pautas para Eneko.
Hay que estimular la masticación, ofreciéndole las comidas semisolidas por los laterales de la boca.
Hay que darle alimentos ácidos, como zumo de naranja, porque estos alimentos hacen que segregues más saliva. Para fortalecer la acción de tragar.
Pica-pica, nocilla, en les comisuras de los labios, para ejercitar el movimiento de la lengua.
Y algo que me sorprendió. Peta zetas para que aprenda la causa-efecto. Es decir, que hay alimentos que al masticarlos hacen ruido. Al parecer a algunos niños masticar alimentos que "suenen", no les hace ninguna gracia.
Estas son sólo una pequeña muestra. Me maravilla la labor que hacen todos los profesionales que se ocupan y preocupan de niños con alguna dificultad. Y junto a Eneko, estoy aprendiendo a manejar un coche distinto. Un auténtico fórmula 1 que necesita unos cuantos ajustes, una conducción más lenta y segura, pero que sigue siendo un súper coche.
Un auténtico fórmula 1.

LO QUE VEN EN NOSOTROS LOS DEMÁS PADRES

Que cuestión. Los padres con niños especiales, nos enfrentamos día a día con estas personas que nos ven como especies en extinción 
¡ madre mía, como lo llevas tan bien!
¡Desde luego, yo no podría !
¡Que cruz y que sacrificio para toda la vida!
Vamos a ver. Y por partes. Somos igual que los demás padres. Aunque a nosotros mismos nos demos el título de "padres especiales", más por recurso literario que porque lo seamos en realidad.
Cualquier padre esta preparado para cuidar y querer a un niño con necesidades especiales. Igual que a un hijo cualquiera. Y lo puede hacer bien, regular, o mal. Exactamente igual que con un hijo cualquiera.
Yo, sinceramente no creo ser mejor madre que nadie. No soy mejor madre que mi madre, que ha tenido cuatro hijos y nos ha criado con mucho amor. No soy mejor madre que mi hermana, que tiene una sola hija y no tiene ningún problema.
Pero tampoco soy peor madre que las madres que han tenido, tienen o tendrán que sacar adelante a hijos en situaciones de guerra, pobreza o cualquier circunstancia.
Los padres, sean ricos, pobres, ilustrados o ignorantes, estamos preparados para todo. Para todo lo que necesiten nuestros hijos.
Lo único que nos diferencia de otros padres es que nosotros conocemos términos médicos, diagnósticos impensables y terapias interminables. Pero eso no nos hace más fuertes, más valientes, ni siquiera más válidos que tu. Esa es una responsabilidad y una parte más de la paternidad. Nada más. Nada menos.

OBJETIVO APRENDER JUGANDO

 Nunca creí más en esa afirmación como ahora. No os podéis hacer una idea de lo complicado que es jugar. No lo es para la mayoría de los niños, pero para Eneko es todo un reto. Agotador y estresante a veces. Conseguir introducir una pelotita en un juguete y esperar a que baje rodando, algo que a los niños suele gustar, con Eneko es como explicarle a un niño de tres años una suma con decimales. No suele aceptar de buena gana las órdenes, a el le gusta jugar a su ritmo y manera. En Aspace hace precisamente eso, aprender a seguir unas pautas en el juego y así disfrutar y aprender a la vez.
Pero es muy complicado. Los padres tenemos que olvidar como se juega con un niño cualquiera, y estar abiertos a mil y una reacciones distintas que le puede provocar un simple camióncito musical. Puede rechazarlo, llorar sin consuelo cuando suena la música, y tener que esconderlo al final sin conseguir que presione ninguna tecla del juguete.
Y cuando por fin conseguimos que meta en un bote unas piezas, y luego las saque una a una y te las de en la mano... Ese momento es como una final de las olimpiadas. La emoción te embarga, y ya no te acuerdas del camióncito. No de las tres horas que llevas sentada en el suelo, ni de las veces que has estado a punto de llorar de pura frustración.
Porque tu peque es distinto, juega diferente, pero seguro que aprende. Aprende jugando.

HAY DÍAS EN LOS QUE TODO MERECE LA PENA

Hay días, en los que merece la pena todo el esfuerzo que hacemos 
Hay días, en los que piensas en la suerte que hemos tenido. 
Hay días, en los que el sol nos regala un calor especial. 
Hay días, en los que un detalle, te enciende por dentro la llamita de la felicidad. 
Hoy es uno de esos días. Algo pequeño, un pequeñito avance, otro puntito de luz que poco a poco llenará todo nuestro mundo de luz y preciosos colores.
Hoy Eneko ha bebido de un vaso. Sin jeringuillas, sin biberón, ha abierto la boquita y ha tragado.
Hay días en los que sientes la euforia de un ganador.
Hay días en los que entiendes por qué existe la palabra superación.
Eres grande hijo, muy grande...

DÍA DE PISCINA

Dicen que las dos situaciones más estresantes son un divorcio y una mudanza...
Sin quitarle mérito a esta afirmación, he de confesar que ir a la piscina con tres niños es de todo menos relajado. 
El peque, después de gatear en un km a la redonda por el césped, y habiendo mirado con gesto de "yo ahí no me meto", al agua de la piscina, ha decidido dormirse, pensando, con mucha razón,que no seríamos tan crueles como para meterlo en el agua dormido.
En la piscina en la que hemos estado, necesitas un cochecito de esos que usan en golf, ya que es enorme, y desde dónde estábamos situados hasta la piscina pequeña había una distancia más que considerable.
Comenzamos la mañana bien, yo me voy con los dos mayores al agua. Pero, sorpresa!, la niña entra en pánico repentino y no quiere meterse.
El mayor, que ya es muy muy mayor, llama a su hermana miedica, tonta, y varios insultos más. Se mete en el agua y yo mientras tanto sentada en el borde con la nena. Sale mi hijo del agua, y sin mediar palabra, decide que lo mejor para quitarle el miedo a la niña es empujar la y que se las apañe para salir. Gracia a una chica que actúa rápido, la saca de un brazo y todo se queda en nada. En nada, aunque casi me da un sincope, y a mi hijo un ataque de risa al ver a su hermana llorando... En fin.
Luego vamos a la pequeña, pero el grande quiere tirarse por los toboganes. Vamos a los toboganes, y la niña quiere ir a la pequeña.
Y a todo esto yo sin mojarme más alla de las rodillas, y con las prisas, creo que no me he puesto ni crema, mañana os cuento como esta mi espalda.
pienso en lo injusto que es el paso del tiempo con el cuerpo de las mamás. Cuando tienes 18 años y no te sobra un gramo de grasa, y la que te sobra no se menea nada, estas todo el día tirada en la toalla, un rato para arriba, y un rato para abajo...
Pero, y ahí viene la injusticia, cuando lo único que te apetece es estar tumbada, metiendo tripa, y sin dejarte ver demasiado, ahí, ahí, en ese mismo momento tienes que estar todo el día corriendo por la piscina, agachada para que tu niña no tenga miedo en el agua, y luciendo cuerpo cual vigilante de la playa.
He llegado a cada reventada, cansada, y sin mojarme apenas.
Eneko ha despertado de camino a casa, la próxima vez me pido dormirme yo...

GRACIAS ENEKO

Ayer te pedí perdón, y hoy te doy las gracias. 
Gracias por recibirme con ese grito de alegría, como si hubiese estado fuera una semana. 
Gracias por es sonrisa única, que consigue que desaparezcan todos mis monstruos. 
Gracias por demostrarme cada día que el amor más inmenso vive en el cuerpo de un pequeño soñador.

Gracias porque tu, que lo mereces todo, me enseñas que lo mejor del mundo es un abrazo largo y apretadito.

Gracias porque desde que naciste, has alejado de nosotros a las personas que no lo merecen, y nos has hecho conocer y estrechar lazos con aquellas que si merece la pena conservar y cuidar.

Gracias porque por ti me inicié en ser madre bloguera, algo que nunca pensé y que me ha dado muchos momentos especiales, y ha conseguido que seas la atención del pueblo y te quieran tanto.

Gracias por el sufrimiento, las lágrimas, la inquietud, porque he aprendido a canalizar el dolor y también he aprendido a luchar como no creía que fuera capaz.

Gracias por ser mi hijo. Por haberme escogido como madre, sabiendo, estoy segura, que soy muy despistada, que a veces soy algo loca, y que no tengo quizás los medios económicos que te mereces.

Sobretodo, muchas gracias por no rendir te, por no desfallecer, por demostrarnos a todos que la valentía no es luchar contra cien soldados, sino pelear todos los días contra tus limitaciones, que te ponen difícil andar, hablar, y que tu estoy segura que derrotaras algún día...

PERDÓN HIJO MÍO

Hoy te quiero pedir perdón, hijo mío. Hoy me he dado cuenta de lo indefenso e inocente que eres. 
Esta tarde he estado en la piscina, sin ti. Se que no te gusta el agua, que hace mucha calor y estabas mejor en casa con papá. 
Pero te he dejado atrás. He preparado toallas, bronceadores, y juguetes para el agua, y tu te has quedado mirándome desde el suelo en el salón, son saber lo que estaba haciendo exactamente. Y sé que tú estas mejor en casa, pero hoy lo he hecho por mi. Y por tus hermanos. Porque no puedo atenderte a tu mientras tu hermana se baña en la piscina pequeña, y tu hermano en la grande. Porque me resulta muy estresante llevaros a los tres.
Esta tarde me han preguntado por ti, todo el mundo. Y han entendido que no fueses, pero yo no. Hoy he sentido que me aprovechaba de tu desconocimiento, de tu inocencia, y te he dejado atrás. Y yo que siempre presumo de ti, que haría lo que fuera por ti, siento que te he fallado.
Y se que no te gusta el agua, y que posiblemente si hablaras me dirías que no quieres ir, pero también puede ser que me dijeras que sí querías ir aunque no te bañases. Y creo que tienes el mismo derecho, que todo el mundo, a elegir lo que te gusta y lo que no

Pero hoy no ha sido así.
Perdón mi cielo.

QUE SE DETENGA EL TIEMPO UN SEGUNDO

Cuando decides formar una familia, y si estas algo desequilibrada como yo, no te conformas con uno, ni siquiera la parejita, sino que paras de concebir por prescripción médica más que por tí misma, prepárate para vivir toda tu vida en tensión.

Creo muchos días que estoy "pasando" por aquí. No me detengo en ninguna parte mucho rato, podría ser una espía de la CIA y nadie me pillaría. Si fuese sola por la calle, claro.
Porque salir a pasear, a comprar o simplemente a firmar en la puerta de casa un certificado de correos, se convierte en un deporte de riesgo.
Me aterra que alguna de mis pequeñas fieras se despiste, y reconozco que para evitarlo me convierto en una especie de criatura con los ojos abiertos como platos y capaz de girar la cabeza 360 grados. Y me escucho a mi misma pronunciar improperios, advertencias, consejos de educación cívica, y en los casos desesperados, auténticas amenazas, que al mismísimo Steven Seagal le harían derramar alguna lagrimilla.

Pero mis hijos son más duros que todo eso. Vaya que sí. Eneko quiere estar en el suelo, (si no puede estar en brazos, claro), y le da igual que el suelo esté reluciente, que esté diluviando, o que esté lleno de suciedad y porquería.

La niña, la persona que me ha enseñado a desconfiar para siempre jamás de los estereotipos. Y a descubrir que la moda, lo "normal", en cuanto a vestuario, no va con ella. El otro día, guardando en cajas la ropa de invierno, "descubrió" ese jersey gordo gordísimo de invierno, y decidió que 25 grados no es calor, y que era el día perfecto para lucir un polar de cuello alto... También creo que le encantaría que yo fuese atleta de maratón. Le encanta que la persiga calle arriba, calle abajo, y si estamos en un centro comercial y el suelo resbala, pues eso ya es lo más de lo más.

Y el mayor, pobre incomprendido, que intenta explicarme las maravillosas hazañas que ha conseguido en el último videojuego, y recibe a cambio una mirada perpleja y de aburrimiento. Si, lo reconozco, me aburre soberanamente el tema de los jueguecitos. Y me pasará factura, lo sé. Dentro de unos años ya no querrá contarme nada de lo que hace, y entonces me sentiré fatal también...


Hoy no hablo de enfermedades, tratamientos ni terapias. Simplemente de la vida, del amor, de los momentos de rabia, de quererlos facturar a un país lejano, del arrepentimiento instantáneo, de las risas, de las lágrimas que a veces quedan en la almohada... Porque quieres hacerlo bien, porque siempre dejas algún beso por dar, algún te quiero por decir, y me faltará mucha vida para eso. Por eso me gustaría que el tiempo parase su maquinaria un momentito.Para pasarme todo ese tiempo abrazando a mis fieras y diciéndoles lo mucho que los quiero.

Y jugando con ellos, olvidarme de que hay que preparar la cena, y hacer como hacen ellos, vivir el hoy, sencillamente. Parece fácil, verdad?