martes, 30 de julio de 2013

NIÑOS CON MANUAL DE INSTRUCCIONES.


Ser padres de un niño como Eneko es como conducir un fórmula 1. 
Aunque hayas estado toda la vida conduciendo, aunque parezca que todos los coches son iguales, te encuentras frente a un coche así y te das cuenta que todo lo que sabes sobre el manejo no te va a servir de nada. O de casi nada.
Cuando comienzas a ver botones y más botones, monitores, palancas... Todo se complica.
Ayer tuve una reunión con la logopeda, me dio unas pautas para Eneko.
Hay que estimular la masticación, ofreciéndole las comidas semisolidas por los laterales de la boca.
Hay que darle alimentos ácidos, como zumo de naranja, porque estos alimentos hacen que segregues más saliva. Para fortalecer la acción de tragar.
Pica-pica, nocilla, en les comisuras de los labios, para ejercitar el movimiento de la lengua.
Y algo que me sorprendió. Peta zetas para que aprenda la causa-efecto. Es decir, que hay alimentos que al masticarlos hacen ruido. Al parecer a algunos niños masticar alimentos que "suenen", no les hace ninguna gracia.
Estas son sólo una pequeña muestra. Me maravilla la labor que hacen todos los profesionales que se ocupan y preocupan de niños con alguna dificultad. Y junto a Eneko, estoy aprendiendo a manejar un coche distinto. Un auténtico fórmula 1 que necesita unos cuantos ajustes, una conducción más lenta y segura, pero que sigue siendo un súper coche.
Un auténtico fórmula 1.




sábado, 27 de julio de 2013

LO QUE VEN EN NOSOTROS LOS DEMÁS PADRES


Que cuestión. Los padres con niños especiales, nos enfrentamos día a día con estas personas que nos ven como especies en extinción 
¡ madre mía, como lo llevas tan bien!
¡Desde luego, yo no podría !
¡Que cruz y que sacrificio para toda la vida!
Vamos a ver. Y por partes. Somos igual que los demás padres. Aunque a nosotros mismos nos demos el título de "padres especiales", más por recurso literario que porque lo seamos en realidad.
Cualquier padre esta preparado para cuidar y querer a un niño con necesidades especiales. Igual que a un hijo cualquiera. Y lo puede hacer bien, regular, o mal. Exactamente igual que con un hijo cualquiera.
Yo, sinceramente no creo ser mejor madre que nadie. No soy mejor madre que mi madre, que ha tenido cuatro hijos y nos ha criado con mucho amor. No soy mejor madre que mi hermana, que tiene una sola hija y no tiene ningún problema.
Pero tampoco soy peor madre que las madres que han tenido, tienen o tendrán que sacar adelante a hijos en situaciones de guerra, pobreza o cualquier circunstancia.
Los padres, sean ricos, pobres, ilustrados o ignorantes, estamos preparados para todo. Para todo lo que necesiten nuestros hijos.
Lo único que nos diferencia de otros padres es que nosotros conocemos términos médicos, diagnósticos impensables y terapias interminables. Pero eso no nos hace más fuertes, más valientes, ni siquiera más válidos que tu. Esa es una responsabilidad y una parte más de la paternidad. Nada más. Nada menos.




martes, 16 de julio de 2013

OBJETIVO APRENDER JUGANDO

 Nunca creí más en esa afirmación como ahora. No os podéis hacer una idea de lo complicado que es jugar. No lo es para la mayoría de los niños, pero para Eneko es todo un reto. Agotador y estresante a veces. Conseguir introducir una pelotita en un juguete y esperar a que baje rodando, algo que a los niños suele gustar, con Eneko es como explicarle a un niño de tres años una suma con decimales. No suele aceptar de buena gana las órdenes, a el le gusta jugar a su ritmo y manera. En Aspace hace precisamente eso, aprender a seguir unas pautas en el juego y así disfrutar y aprender a la vez.
Pero es muy complicado. Los padres tenemos que olvidar como se juega con un niño cualquiera, y estar abiertos a mil y una reacciones distintas que le puede provocar un simple camióncito musical. Puede rechazarlo, llorar sin consuelo cuando suena la música, y tener que esconderlo al final sin conseguir que presione ninguna tecla del juguete.
Y cuando por fin conseguimos que meta en un bote unas piezas, y luego las saque una a una y te las de en la mano... Ese momento es como una final de las olimpiadas. La emoción te embarga, y ya no te acuerdas del camióncito. No de las tres horas que llevas sentada en el suelo, ni de las veces que has estado a punto de llorar de pura frustración.
Porque tu peque es distinto, juega diferente, pero seguro que aprende. Aprende jugando.





jueves, 11 de julio de 2013

HAY DÍAS EN LOS QUE TODO MERECE LA PENA

Hay días, en los que merece la pena todo el esfuerzo que hacemos 
Hay días, en los que piensas en la suerte que hemos tenido. 
Hay días, en los que el sol nos regala un calor especial. 
Hay días, en los que un detalle, te enciende por dentro la llamita de la felicidad. 
Hoy es uno de esos días. Algo pequeño, un pequeñito avance, otro puntito de luz que poco a poco llenará todo nuestro mundo de luz y preciosos colores.
Hoy Eneko ha bebido de un vaso. Sin jeringuillas, sin biberón, ha abierto la boquita y ha tragado.
Hay días en los que sientes la euforia de un ganador.
Hay días en los que entiendes por qué existe la palabra superación.
Eres grande hijo, muy grande...




miércoles, 10 de julio de 2013

DÍA DE PISCINA

Dicen que las dos situaciones más estresantes son un divorcio y una mudanza...
Sin quitarle mérito a esta afirmación, he de confesar que ir a la piscina con tres niños es de todo menos relajado. 
El peque, después de gatear en un km a la redonda por el césped, y habiendo mirado con gesto de "yo ahí no me meto", al agua de la piscina, ha decidido dormirse, pensando, con mucha razón,que no seríamos tan crueles como para meterlo en el agua dormido.
En la piscina en la que hemos estado, necesitas un cochecito de esos que usan en golf, ya que es enorme, y desde dónde estábamos situados hasta la piscina pequeña había una distancia más que considerable.
Comenzamos la mañana bien, yo me voy con los dos mayores al agua. Pero, sorpresa!, la niña entra en pánico repentino y no quiere meterse.
El mayor, que ya es muy muy mayor, llama a su hermana miedica, tonta, y varios insultos más. Se mete en el agua y yo mientras tanto sentada en el borde con la nena. Sale mi hijo del agua, y sin mediar palabra, decide que lo mejor para quitarle el miedo a la niña es empujar la y que se las apañe para salir. Gracia a una chica que actúa rápido, la saca de un brazo y todo se queda en nada. En nada, aunque casi me da un sincope, y a mi hijo un ataque de risa al ver a su hermana llorando... En fin.
Luego vamos a la pequeña, pero el grande quiere tirarse por los toboganes. Vamos a los toboganes, y la niña quiere ir a la pequeña.
Y a todo esto yo sin mojarme más alla de las rodillas, y con las prisas, creo que no me he puesto ni crema, mañana os cuento como esta mi espalda.
pienso en lo injusto que es el paso del tiempo con el cuerpo de las mamás. Cuando tienes 18 años y no te sobra un gramo de grasa, y la que te sobra no se menea nada, estas todo el día tirada en la toalla, un rato para arriba, y un rato para abajo...
Pero, y ahí viene la injusticia, cuando lo único que te apetece es estar tumbada, metiendo tripa, y sin dejarte ver demasiado, ahí, ahí, en ese mismo momento tienes que estar todo el día corriendo por la piscina, agachada para que tu niña no tenga miedo en el agua, y luciendo cuerpo cual vigilante de la playa.
He llegado a cada reventada, cansada, y sin mojarme apenas.
Eneko ha despertado de camino a casa, la próxima vez me pido dormirme yo...




domingo, 7 de julio de 2013

GRACIAS ENEKO



Ayer te pedí perdón, y hoy te doy las gracias. 
Gracias por recibirme con ese grito de alegría, como si hubiese estado fuera una semana. 
Gracias por es sonrisa única, que consigue que desaparezcan todos mis monstruos. 
Gracias por demostrarme cada día que el amor más inmenso vive en el cuerpo de un pequeño soñador.

Gracias porque tu, que lo mereces todo, me enseñas que lo mejor del mundo es un abrazo largo y apretadito.

Gracias porque desde que naciste, has alejado de nosotros a las personas que no lo merecen, y nos has hecho conocer y estrechar lazos con aquellas que si merece la pena conservar y cuidar.

Gracias porque por ti me inicié en ser madre bloguera, algo que nunca pensé y que me ha dado muchos momentos especiales, y ha conseguido que seas la atención del pueblo y te quieran tanto.

Gracias por el sufrimiento, las lágrimas, la inquietud, porque he aprendido a canalizar el dolor y también he aprendido a luchar como no creía que fuera capaz.

Gracias por ser mi hijo. Por haberme escogido como madre, sabiendo, estoy segura, que soy muy despistada, que a veces soy algo loca, y que no tengo quizás los medios económicos que te mereces.

Sobretodo, muchas gracias por no rendir te, por no desfallecer, por demostrarnos a todos que la valentía no es luchar contra cien soldados, sino pelear todos los días contra tus limitaciones, que te ponen difícil andar, hablar, y que tu estoy segura que derrotaras algún día...





sábado, 6 de julio de 2013

PERDÓN HIJO MÍO

Hoy te quiero pedir perdón, hijo mío. Hoy me he dado cuenta de lo indefenso e inocente que eres. 
Esta tarde he estado en la piscina, sin ti. Se que no te gusta el agua, que hace mucha calor y estabas mejor en casa con papá. 
Pero te he dejado atrás. He preparado toallas, bronceadores, y juguetes para el agua, y tu te has quedado mirándome desde el suelo en el salón, son saber lo que estaba haciendo exactamente. Y sé que tú estas mejor en casa, pero hoy lo he hecho por mi. Y por tus hermanos. Porque no puedo atenderte a tu mientras tu hermana se baña en la piscina pequeña, y tu hermano en la grande. Porque me resulta muy estresante llevaros a los tres.
Esta tarde me han preguntado por ti, todo el mundo. Y han entendido que no fueses, pero yo no. Hoy he sentido que me aprovechaba de tu desconocimiento, de tu inocencia, y te he dejado atrás. Y yo que siempre presumo de ti, que haría lo que fuera por ti, siento que te he fallado.
Y se que no te gusta el agua, y que posiblemente si hablaras me dirías que no quieres ir, pero también puede ser que me dijeras que sí querías ir aunque no te bañases. Y creo que tienes el mismo derecho, que todo el mundo, a elegir lo que te gusta y lo que no

Pero hoy no ha sido así.
Perdón mi cielo.

miércoles, 3 de julio de 2013

QUE SE DETENGA EL TIEMPO UN SEGUNDO



Cuando decides formar una familia, y si estas algo desequilibrada como yo, no te conformas con uno, ni siquiera la parejita, sino que paras de concebir por prescripción médica más que por tí misma, prepárate para vivir toda tu vida en tensión.

Creo muchos días que estoy "pasando" por aquí. No me detengo en ninguna parte mucho rato, podría ser una espía de la CIA y nadie me pillaría. Si fuese sola por la calle, claro.
Porque salir a pasear, a comprar o simplemente a firmar en la puerta de casa un certificado de correos, se convierte en un deporte de riesgo.
Me aterra que alguna de mis pequeñas fieras se despiste, y reconozco que para evitarlo me convierto en una especie de criatura con los ojos abiertos como platos y capaz de girar la cabeza 360 grados. Y me escucho a mi misma pronunciar improperios, advertencias, consejos de educación cívica, y en los casos desesperados, auténticas amenazas, que al mismísimo Steven Seagal le harían derramar alguna lagrimilla.

Pero mis hijos son más duros que todo eso. Vaya que sí. Eneko quiere estar en el suelo, (si no puede estar en brazos, claro), y le da igual que el suelo esté reluciente, que esté diluviando, o que esté lleno de suciedad y porquería.

La niña, la persona que me ha enseñado a desconfiar para siempre jamás de los estereotipos. Y a descubrir que la moda, lo "normal", en cuanto a vestuario, no va con ella. El otro día, guardando en cajas la ropa de invierno, "descubrió" ese jersey gordo gordísimo de invierno, y decidió que 25 grados no es calor, y que era el día perfecto para lucir un polar de cuello alto... También creo que le encantaría que yo fuese atleta de maratón. Le encanta que la persiga calle arriba, calle abajo, y si estamos en un centro comercial y el suelo resbala, pues eso ya es lo más de lo más.

Y el mayor, pobre incomprendido, que intenta explicarme las maravillosas hazañas que ha conseguido en el último videojuego, y recibe a cambio una mirada perpleja y de aburrimiento. Si, lo reconozco, me aburre soberanamente el tema de los jueguecitos. Y me pasará factura, lo sé. Dentro de unos años ya no querrá contarme nada de lo que hace, y entonces me sentiré fatal también...


Hoy no hablo de enfermedades, tratamientos ni terapias. Simplemente de la vida, del amor, de los momentos de rabia, de quererlos facturar a un país lejano, del arrepentimiento instantáneo, de las risas, de las lágrimas que a veces quedan en la almohada... Porque quieres hacerlo bien, porque siempre dejas algún beso por dar, algún te quiero por decir, y me faltará mucha vida para eso. Por eso me gustaría que el tiempo parase su maquinaria un momentito.Para pasarme todo ese tiempo abrazando a mis fieras y diciéndoles lo mucho que los quiero.

Y jugando con ellos, olvidarme de que hay que preparar la cena, y hacer como hacen ellos, vivir el hoy, sencillamente. Parece fácil, verdad?

lunes, 1 de julio de 2013

EL HOSPITAL ES OTRA REALIDAD

 Cuando cruzas las puertas de entrada, y te diriges a la habitación, el tiempo se detiene. En un hospital no hay lunes, ni miércoles, ni sábado. La gente ingresa, sale, se cura, otros sin tanta suerte mueren... En fin. Cuando entras al hospital, puedes sentir historias susurrando a tu alrededor. Los abuelos felices tras ver a su primer nieto, una mujer hablando por el móvil informando a algún familiar del delicado estado de salud de su madre, y niños hablando y riendo mezclandose con personas al borde del llanto. Y subes a la planta de pediatría. Y te sumerges de nuevo en esa otra realidad. En la que las risas y las lágrimas conviven en incomprensible armonía. Niños que apenas andan, paseando con sus padres arrastrando el gotero, y con unos pijamas tan grandes que apenas dejan apreciar su diminuto cuerpecito. Y padres esperando fuera de la habitación, con la mirada perdida, mientras los médicos realizan las curas o reconocen a su pequeño. Y cada habitación es una historia, un trocito de mundo. Y lo que fuera es importante, en esa otra realidad no importa nada. Cuando tu corazón está tumbado en una cama, cuando un pedazo de tu alma se desgarra, todo a tu alrededor se detiene. Y aprendes a llorar riendo. Algo muy difícil, que en esa otra realidad es lo primero que debes aprender.