martes, 27 de mayo de 2014

Y SI EL MUNDO SUPIERA LO VALIENTE QUE ES...

A veces, en los días en los que todo se vuelve gris, le gustaría que todo el mundo supiese lo valiente que es. Las veces que tiene que mirar hacia otro lado, para que su hijo no la vea llorar. 
Hay días en los que quisiera tener un duende grabando cada escena de su corazón. Para enseñárselo a todos los que dudan de su sufrimiento. Aquellos que todavía piensan que las sonrisas no pueden fingirse. A esas personas que te consideran feliz porque no te hundes...
Ella también mira a través de la ventana, y acompaña con sus lágrimas a esas tímidas gotas de lluvia. Ella también cierra los ojos y sueña con una vida distinta. Aunque no lo confiese, aunque no deje nunca de sonreír. Aunque nadie sepa de su vida.
Y ella abraza a su hijo, esa parte mágica de su ser. Porque su hijo no es la causa de su sufrimiento. Su hijo es ese oasis en medio de la nada.
Hay otras cosas que te hacen sentirte mal. No sé por qué algunas personas se empeñan en dar por hecho que es por tener un hijo con discapacidad.
No sabe cómo hubiese sido su vida sin su hijo, sin las angustiosas esperas en los hospitales, sin esa sensación de impotencia que la embargaba cada anochecer, cuando las luces de la ciudad la hacían sentirse tan sola e indefensa. Cuando en medio de la gente, se sentía tan y tan pequeñita.

Nadie sabe cómo hubiese sido su vida... Pero seguro que a ella, como a todos, lo que la preocupa es el futuro.



lunes, 19 de mayo de 2014

SER NIÑO NO ES FÁCIL A VECES...

Ser niño, no es fácil a veces...
Tener toda la vida por delante, tener muchos años por vivir, es en ocasiones una broma, un poema de agridulce sabor. 

Porque no siempre se vive la infancia como se debiera. No se aprende a caminar, a hablar, a jugar como los demás niños... Y estos primeros años se convierten en una carrera contrarreloj, para conseguir los mayores hitos, para alcanzar las metas que
 se alejan a medida que pasan los años...

Y quieres detener el tiempo. Tumbarte con tu pequeño bajo las estrellas, y contarle fantásticas historias de caballeros y dragones. De viajes a la luna, de paseos por encima de las olas. 






Pero no puedes. Porque tiene que luchar. Luchar de verdad. Contra su cuerpecito, que no le obedece. Contra su entendimiento, que se resiste a crecer. Y contra el resto del mundo. Para conseguir las mismas oportunidades que el resto. Las oportunidades que él se merece. Como cualquier niño.

Y quieres regalarle un parque de atracciones. Para que juegue sin parar. PAra oírlo reír, para que corra, para que salte, para que te pida
-Un ratito más, porfa...-

Y no puedes, porque no existe ese parque.

Yo escribo esto al resto del mundo, a toda persona que pueda leerlo. No convirtamos la vida de un niño en una historia dormida. En un cuento sin protagonista.
Si pudiéramos entre todos hacer sonreír a un niño. Si pensáramos que un niño con dificultades, con problemas físicos, intelectuales, tiene absoluto derecho a disfrutar de su infancia, a bañarse en playas, a columpiarse en parques...

Por mi parte, desde mi papel como madre, intentaré construir un tiovivo, aunque alrededor todo sea gris. Y darle muchos momentos de risas, entre guerra y guerra.

A todos los pequeños guerreros y guerreras que os ponéis armadura y cabalgáis al amanecer, a todos los padres/ madres que sujetáis las espadas, las lanzas de vuestros hijos, un mensaje corto pero de corazón:

¡Adelante!






viernes, 16 de mayo de 2014

Hola hijo,
Te escribo esta carta para contarte algo importante. Necesito que cuando leas estas palabras, sepas que nunca estuviste solo. Que puedes mirar alrededor con confianza, porque en algún lugar, siempre habrá alguien que te muestre su mejor sonrisa.

Ser tu madre ha sido estos años como un aprendizaje rápido y sin apuntes, una carrera contrarreloj, un ir y venir de emociones. Y para que no me rindiese, estabas tú y tu sonrisa.

Naciste demasiado pronto, y algún día te regañaré por ser tan impaciente... Algún día.

No me canso de contarle a todo el mundo las cosas tan maravillosas que consigues. Lo excepcional que es nuestra vida, lo feliz que me haces cada día. Y no me cansaré nunca de hacerlo. Porque es lo que me prometí a mi misma cuando supe que eras especial. Decidí que nunca serías una parte oculta de mí. Decidí que irías siempre a mi lado, y que jamás bajaríamos la mirada ante nadie.

Y hemos conseguido el cariño de mucha gente. Bueno, a ti te quieren más... Hemos logrado que muchos padres y madres acepten con normalidad una situación diferente. Hemos conseguido que muchas personas tomen conciencia de lo que es la discapacidad.
Tu has conseguido tantas cosas... Y las que nos quedan por alcanzar. Tu historia acaba de empezar, y aquí está tu madre, para ayudarte a escribir una gran historia. La vida de un valiente, de un niño que llegó demasiado pronto. La historia de una persona única, con la sonrisa más cautivadora de la tierra.
Con tu permiso, quiero agradecer en esta carta a todas las personas que nos están ayudando a cumplir nuestros sueños. A nuestros amigos , a nuestra familia, a los seguidores de nuestro Diario, a nuestro pueblo. A todos los que nos apoyan desde la distancia o en la cercanía, miles de gracias.

Algún día, estoy segura, Eneko escribirá en este Diario. Y os dará las gracias personalmente. Espero que sigáis con nosotros para leer sus palabras.




lunes, 12 de mayo de 2014

¿ES LO MISMO ESTAR VIVO QUE VIVIR?

No podemos decir que la vida sea fácil. A veces me pregunto, que es realmente vivir. Tiene muchas acepciones, muchos puntos de vista. Estar vivo, en su significado más prematuro, es respirar. Si respiras, estas vivo. Pero, es lo mismo estar vivo que vivir?
Vivir es algo más.
No me refiero al aspecto estrictamente físico o mental. Vivir es sentir. Sentir alegrías, sufrir, reír, llorar sin consuelo, y ser conscientes de que esto no es eterno.
Cuando eres madre das vida. Nace de ti una nueva planta, un regalo que ofreces al mundo. Pero dar vida ha de ir acompañado con algo mucho más importante. Enseñar a vivir.
A mi hijo Eneko quiero enseñarle a vivir, con todas las consecuencias. A estar vivo ya sabe el solito. Pero no quiero que renuncie a sentirse vivo. A la alegría, las decepciones, la frustración, el orgullo... No quiero que pase por este mundo sin sentir la libertad de sentirse vivo.
Todo el mundo tiene derecho a vivir. Repito, a estar vivo ya se da por supuesto. Si necesita ayuda, si tiene alguna limitación, si el mundo tiene que cambiar a su alrededor, no es excusa.
No hay segunda división en esto. Todos tenemos derecho a jugar la champions, el mundial. Lo que queramos. Y mi hijo va a jugar. Y el tuyo. Y el tuyo...

Vivir... Que palabra tan desconocida.




domingo, 11 de mayo de 2014

LO QUE DEBES SABER SI TIENES UN HIJO ESPECIAL



1. Rompe los calendarios. No pienses en la edad de tu hijo. Fíjate solamente en las cosas que va consiguiendo. Independientemente de sí debería haberlo hecho hace seis meses o dos años. 

2. No pretendas que tu familia sea como las demás. Para bien o para mal, sois diferentes al resto. Si tienes que convertir tu salón en una sala de terapias, con un colchón en medio. O si tienes que arrodillarte en medio de la calle, abrazar a tu hijo, y olvidarte del mundo que te rodea. Si con eso logras calmar a tu asustado hijo, no mires alrededor.

3. No hagas de tus demás hijos unos futuros cuidadores. Los hermanos de tu hijo, si los hay, tienen que vivir, crecer y disfrutar. Sin el agobio que algunas veces los padres, inconscientemente, les hacemos sentir. Los hermanos de tu pequeño siempre le protegerán, pero no les hagas sentir que es su responsabilidad. Es de los padres.

4. Intenta despejarte de vez en cuando. Vete al cine, a cenar, a la peluquería, y si no puedes permitírtelo, pide a alguien que se lleve a los niños y quédate simplemente tumbada en el sofá. Sin hacer nada. Nada de nada. Sólo túmbate y no pienses.

5. Haz un ejercicio de concienciación con la realidad. Anota en un papel las sensaciones negativas que sientas. Cuando se producen. Y que haces para eliminarlas.
Y anota también las buenas. Cuando se producen. Y que puedes hacer para alargarlas en el tiempo.
Tu hijo estará seguramente en ambas sensaciones.
Cuando te aborden las malas, lee las ocasiones en las que tu hijo te ha hecho sentirte bien.
No dejaran de haber malos momentos. Pero te ayudara a relativizar la importancia que a veces le damos a los días malos. A los momentos difíciles. Y también te ayudara, con toda seguridad, a disfrutar más intensamente esos ratitos de inmensa felicidad.

domingo, 4 de mayo de 2014

SIEMPRE QUISE SER MADRE

. Desde pequeña ese deseo me ha acompañado en mi vida. Soy fan número uno de mis tres hijos, pero por su situación personal mi hijo pequeño necesita más apoyo y dedicación. Por eso creo que la vida me ha traído un regalo. Tener la oportunidad de querer, cuidar, enseñar, proteger y guiar a mi hijo eneko. Porque estoy feliz de que me haya pasado a mi, que tengo amor y fuerzas suficientes para darle todos los días. Y me gustaría que todo fuese distinto? , pues claro. Me encantaría verlo correr, gritar mi nombre en la calle, saltar, y todas esas cosas que hacen los nenes de su edad. Pero no estoy triste. Eneko es así y es único y especial. Y no lo es por lo que no hace, sino por lo que es capaz de conseguir sin necesidad de hacer todas esas cosas. Por arrancarme tantas y tantas sonrisas todos los días, por enseñarme a disfrutar de cosas pequeñas, y hacerme feliz con los abrazos más tiernos del universo.