COMPARTIENDO SENTIMIENTOS...

El propósito del blog  no es otro que intentar compartir una situación difícil y en ocasiones dolorosa, pero que también nos aporta felicidad y paz. Y que nadie es responsable de las trampas que nos pone el destino, pero si somos responsables de la manera de gestionar y librar la trampa. Yo decidí hace tiempo que mi responsabilidad era ser feliz, aunque fuese a ratitos. Y que iba a ser una madre loca, de esas que cantan con sus hijos en medio de la calle. Y si hay que saltar en un charco, pues se salta. Porque sólo tengo un propósito en esta vida, intentar que mis tres hijos sean felices, y enseñarles sobretodo a mis hijos mayores, QUE TODO EL MUNDO merece respeto. Y amor, mucho amor.

Gracias por ayudarnos a llevar las maletas, con vosotros el viaje será más divertido.

PASEANDO CON MI HIJO JAVIER...

El otro día paseaba con mi hijo mayor por la calle, los dos solos, de la mano y sin prisas. Me miro y me pregunto:
¿Mama, cual era tu sueño cuando eras pequeña?
Yo le respondí sin dudar que mi sueño era ser madre. 
¿Y ahora, cual es tu sueño?
Pues que los tres seáis felices, y que eneko alcance los máximos retos, aunque ya sabemos que nunca llegara a ser como vosotros...
Se paró en la calle, me miro y me dijo: eso no lo sabemos, quien sabe lo que pasará. A lo mejor eneko aprende muchos idiomas, aprende a cocinar, y un día cuando lleguemos a casa nos dice ¡hola! Y nos prepara la cena.
Yo me quede callada un instante. Que puedo contestar a eso? Si es cierto que no lo se, y si mi hijo de 10 años cree que puede llegar a hacer todo eso, vamos a ponernos manos a la obra, que no se diga que no lo vamos a intentar. La verdad absoluta no existe, y la fe y la confianza de un niño por un futuro mejor, tendría que ser muy contagiosa, tanto o más que la gripe. No lo estoy haciendo tan mal con el, a veces hasta me supera en optimismo.

BENDITOS DOMINGOS...

Los domingos... Que chulos son!!! Mi hermano no se va al cole, se acuesta conmigo hasta que me despierto. Y me cuida para que no me caiga de la cama. UN APLAUSO para mi hermano, el mejor del mundo!!!!

MAMÁ PAPARAZZI

Buenos días ...
Esto de tener una madre paparazzi es un rollo. Situación:
Me acabo de despertar,tengo los ojos hinchados, el bibe en el microondas, y mi mami corre que te corre a por el móvil. 
Yo quiero desayunaaaaaar!!!

INDECISIÓN ALIMENTARIA...

Vamos a ver, vamos a ver... Que ingredientes tiene esto...
Puaj!!! Merluza. Yo esto no me lo como. A ver sí encuentro uno de aspitos o de chocolate.

MI HIJO HA SUBIDO A LA LUNA

Quiero compartir con vosotros algo que ha pasado hoy en su terapia de estimulación. Eneko no camina, a duras penas se sostiene sujetándose al sofá. Hoy hemos dado un pequeño paso para el pero inmensamente importante. Ha dado su primer paso. Apoyado en un andador, de los que usan las personas mayores, pero adecuado a niños. No es una maratón, ni cuatro pasos, ni siquiera dos. Pero yo ya le colocaría la medalla de oro. Porque le cuesta tanto cualquier avance, tiene que esforzarse tanto para conseguir algo tan sencillo como levantar el pie hacia adelante, que hoy soy la mama más orgullosa y feliz de la tierra. Seguro que tras este pequeño pasito, vendrán otros y otros, no se cuándo, pero hoy ya me vale con uno.
El primer paso hacia su libertad.

ACEPTARLO NO ES RESIGNARSE

Aceptar que tu hijo tiene una discapacidad no es fácil. Porque todos soñamos y esperamos que nuestros hijos estén sanos siempre, y que sólo tengan algún catarro de vez en cuando. 
Cuando nació Eneko enseguida mi instinto me decía que algo no iba bien. Me pasé los primeros seis meses calculando la edad corregida, ya que todo el mundo me decía que tarde o temprano se igualaría a los niños de su edad. Pero algo en mi interior sabía que no iba a ser así, y tan difícil fue asimilarlo, como hacer entender a los demás que Eneko no sería como sus hermanos. Es curioso como la gente que te rodea, la familia cercana, no quiere ver la realidad. Y a veces me sentía sola ante la realidad, porque se empeñaban en decirme que yo estaba obsesionada con el tema. Los médicos, ahora me voy dando cuenta, te van preparando poco a poco. Primero te dicen que hay que aumentar las terapias, empiezan a hacerle pruebas, y o no estas en el mundo, o te das cuenta de que algo no marcha. Yo siempre lo he aceptado, y quizás el papá de Eneko lo llevó peor. Tanto que le ocasionó una fuerte depresión de la que va saliendo poco a poco. Yo creo que mi hijo es así porque tenía que nacer así, y que no vale para nada ni vamos a ayudarle buscando respuestas a por qué, por qué a nosotros, y tantas y tantas preguntas que se agolpan en tu cabeza. También creo que Eneko nos eligió a nosotros, todavía no sé con que fin, pero estoy segura de que tiene algo que hacer y decir. No me importa reconocer que desde que ha nacido soy mejor persona. Tenemos muchas cosas que hacer, mucha lucha y sacrificio, porque un niño especial hace a una familia especial. Te cambia las prioridades, y tu mundo gira en torno a él y a intentar mejorar día a día su calidad de vida y su autonomía. Tener dos hijos más es bueno, porque Eneko tiene mucha estimulación y juegos en casa. aunque reconozco que para ellos también está siendo complicado, aunque mi hijo mayor, que ya tiene 10años, daría la vida por su hermanito.
Entre todos llevamos el barco, manejando el timón como mejor sabemos.
Acepto que mi hijo es especial, pero no me resigno a conseguir grandes cosas junto a él.
ACEPTARLO NO ES RESIGNARSE.

VENDO GAFAS POR NO PODER ATENDER

Me han puesto gafas, bueno, mejor dicho, me las compraron papa y mama. 
Pero no las aguanto, no me gusta llevar eso delante de los ojos. Molesta y si no me acuerdo de que las llevo cuando me toco el ojo ahí esta delante esa cosa roja. Puaj... 
Shhhhh... Que no se enteren mis papis, las vendo en secreto.

Mama, ¿mi hermanito es raro?
Arrate estaba sentada junto a su madre, mirando a su hermanito. Intentaba con todas sus fuerzas ponerse de pie, agarrandose fuertemente a la funda del sofá. 
Su hermano es muy raro. 
Tiene dos años, pero no habla, no anda, y todos los días hace gimnasia en el hospital. 
A menudo escucha a sus padres comentando lo valiente que es y ella siempre piensa que ella sí que es valiente, que se pelea con su hermano mayor y no le tiene miedo.
A veces lo observa con recelo, todos pendientes de cualquier cosa que haga el pequeñajo. Su mama le dice, cuidalo, que es pequeñito. Pero ella lo mira y lo ve casi tan grande como ella. Tiene mucha cara su hermano.

Pero que nadie se meta con su hermanito, porque es raro, si, es insoportable a veces, también, pero es su compañero de juegos y aventuras. Ella siempre le enseña las cosas buenas de la vida, comer chocolate, tirar todos los juguetes al suelo, escapar de papa y mama cuando es necesario... Y le enseña a gatear más y más rápido, jeje... Ya casi corre.
Y además gracias a el sus papas siempre saben como actuar cuando están malitos. Son como los médicos del hospital.
Ya sabe la respuesta:
Su hermano es muuuuy raro, pero por eso mismo le quiere tanto. Y eso, con tres años que tiene ella, es querer hasta el infinito.

"ES MÁS FUERTE EL QUE MÁS SONRÍE"
Cada vez lloro menos y río más. Me estoy haciendo súper fuerte Buenas noches a todos, gracias por acompañarme en mi aventura.

ESOS DIFÍCILES MOMENTOS DE HOSPITAL...

"Desde qué nacío Eneko, además de los problemas derivados por nacer tan pronto, a la 30 semanas, a los médicos les preocupaba algo más serio. Los huesos de su cabecita, en concreto la sutura sagital, parecía que se estaba cerrando antes de tiempo. Al principio nos dijeron que debido al tiempo que había estado en la incubadora, podrían haber adoptado una postura y que podría volver a su sitio con los días.
No fue así, a medida que su cabecita crecía, y también nuestra angustia y desesperación, no sólo no volvió a su posición sino que se confirmó el peor de los pronósticos. La sutura sagital se había cerrado.- No hay más opciones, hay que intervenir a vuestro hijo-. Esas fueron las palabras de su neuropediatra, y nos quedamos unos segundos sin poder reaccionar, intentando asimilar que nuestro pequeñín tendría que pasar por una operación tan delicada.
Barajamos varios hospitales, ya que en Logroño no se hace esa cirugía. Al final nos decidimos por Sant Joan de Deu, en Barcelona, principalmente porque soy de allí y en Barcelona tengo a toda mi familia.
En julio de 2011, cuando Eneko tenía 5meses, emprendimos uno de los viajes a Barcelona más difíciles. El nombre médico de la operación de Eneko se llama craneosinostosis, y consiste en abrir la sutura cerrada, y reestructurar todos los huesos de su cabeza, ya que tuvieron que redondearle otra vez la forma de su cabecita. La operación entrañaba mucho riesgo, sobretodo, en su caso, la anestesia. La suerte estuvo de nuestra parte y todo salió bien. Ahora viajamos a Barcelona cada 6 meses para revisiones, en las que le controlan el crecimiento de la cabeza y vigilan que no se vuelva a cerrar antes de tiempo. Y así hasta los 7 años. Quizás el día más duro de nuestra vida fue el de la operación. La espera, y esos minutos en el ascensor desde la habitación hasta que se lo llevaron al quirófano. Tuve la suerte de tener a mi familia conmigo. Mil gracias desde aquí al personal del hospital, que nos cuidaron tan bien. "

Ahora tengo la cabecita preciosa, mi mami me dice que tengo la cabeza más bonita del mundo.

ALGÚN DÍA LEERÁS ESTE BLOG...

"Algún día leerás este blog, y entenderás por que te digo siempre que eres un guerrero. Por qué presumo de ti, eres para mi el tesoro mas preciado. Alguna misión tienes que cumplir en tu vida, que todavía desconocemos. Quien sabe si nuestro pequeño grano de arena ayuda a otros niños y a sus familias a disfrutar y normalizar la discapacidad. Si, he dicho disfrutar, porque tu no te mereces tener unos papas tristes. Y quizás con este blog transmitamos algo de esperanza, de alegría, y quienes nos lean cuando vean a un niño con necesidades especiales, vean más allá de sus limitaciones. Ojalá y consigamos que algunas personas se acerquen a un niño con problemas y le miré a los ojos, le sonrían y no se compadezcan.
Lucharemos por ti y por descubrir que gran misión tienes por cumplir"

Buenas noches tesorito.
Mama.

CUANDO DUERMES ERES LIBRE

"Cuando duermes eres libre, cuando sueñas no hay discapacidad, ni barreras, ni desigualdad. Cuando sueñas eres el rey de mundo, y yo siempre estaré contigo vigilando que nadie rompa esa magia"

A JAVIER...

Mi hermano mayor siempre esta pendiente de mi. Me hace reír, y en el coche siempre va a mi lado por sí necesito algo. Soy especial, porque tengo un hermano fantástico.

Información

Mi nombre es Eneko, soy prematuro y debido a eso o a alguna otra circunstancia que mis padres y los médicos desconocen, tengo un retraso psicomotor y de aprendizaje.

Descripción

Diario de un sueño pretende mostrar los avances frente a la adversidad de mi hijo Eneko, un maravilloso ser con necesidades especiales,.
Llegaremos muy lejos chiquitín, lograremos que alcances todas las metas que te propongas, y si no es así, disfrutaremos a tope en el camino.

Mucho más que las terapias a las que voy casi todos los días, más que los ejercicios de los fisios, las sesiones en aspace, más , muchísimo más aprendo con mis dos hermanos. Juegan conmigo, mi hermano mayor es muy fuerte y me protege siempre. Y mi hermanita me ve como un igual, y eso me gusta mucho. Aunque no me gusta un pelo que me empuje, me quite mi chupete...
Pero tengo mucha, mucha suerte de que estén conmigo.

Cuando nací mi papá lo pasó muy mal. Nadie le informaba de nada, sólo en la sala de urgencias. Mi mamá tuvo un desprendimiento de placenta y estuvo a punto de morir y yo con ella. Fueron momentos muy intensos y difíciles. Finalmente me pudo ver, y sé que fueron uno de los momentos más duros de su vida. Rodeado de cables, máquinas, y la incertidumbre de no saber si saldría adelante. Los médicos eran cautos, y le dijeron que las primeras 48 horas eran determinantes. Infecciones, complicaciones, cualquier nimiedad podría acabar con mi pequeña y recién estrenada vida. Y luego tuvo que subir a la habitación donde se recuperaba mi mamá. Después de una cesárea de urgencia y varias transfusiones, parecía que se quedaría todo en un mal sueño. Tuvo que sonreirle como si todo fuera genial, aunque en su rostro se adivinaba el sufrimiento y la angustia que sentía.

Con mi papá y mi tata Arrate. Es chulisimo que te quieran tanto

Siempre quise ser madre. Desde pequeña ese deseo me ha acompañado en mi vida. Soy fan número uno de mis tres hijos, pero por su situación personal mi hijo pequeño necesita más apoyo y dedicación. Por eso creo que la vida me ha traído un regalo. Tener la oportunidad de querer, cuidar, enseñar, proteger y guiar a mi hijo eneko. Porque estoy feliz de que me haya pasado a mi, que tengo amor y fuerzas suficientes para darle todos los días. Y me gustaría que todo fuese distinto? , pues claro. Me encantaría verlo correr, gritar mi nombre en la calle, saltar, y todas esas cosas que hacen los nenes de su edad. Pero no estoy triste. Eneko es así y es único y especial. Y no lo es por lo que no hace, sino por lo que es capaz de conseguir sin necesidad de hacer todas esas cosas. Por arrancarme tantas y tantas sonrisas todos los días, por enseñarme a disfrutar de cosas pequeñas, y hacerme feliz con los abrazos más tiernos del universo.